VII Jornada Regional de Enfermedades Raras

Organiza: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto al Ayuntamiento de Molina de Segura y Ribera Hospital de Molina.

Fecha: 15 de diciembre de 2021 de 16:30 a 20:00 h.

Lugar: Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura. (Parque de la Compañía s/n, primera planta).

Objetivo:

Sensibilizar sobre los principales retos y necesidades del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, poniendo de relieve los retos que presentan las enfermedades raras en la Región de Murcia.  Estas jornadas buscan, sensibilizar, informar y formar a distintos profesionales, familias y pacientes sobre los progresos en nuestra área geográfica, potenciar la identificación de necesidades comunes y facilitar un punto de encuentro e intercambio.

Dirigido a:

Todas las personas interesadas en participar, siendo el principal público la comunidad profesional y futuros profesionales, agentes decisores y pacientes en general.

Programación:

16:30 h. Recepción y acreditaciones

17:00 h. Bienvenida-testimonio: “Impacto COVID-19 en la atención sociosanitaria a personas que conviven con una Enfermedad Rara”

17:15 h. Inauguración

17:30 h. Mesa de exptertos parte internacional: Mejora de la Asistencia Sanitaria a través de la Coordinación: Redes Europeas de Referencia (video)

17:50 h. Pausa

18:15 h. Mesa de expertos parte autonómica:

18:15 h. Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER). Análisis de situación, evaluación y retos de futuro

18:30 h. Registro Regional de Enfermedades Raras. D. Joaquin Palomar Rodríguez. Jefe de Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria y responsable del Sistema de Información sobre Raras de la Región de Murcia

18:45 h. Pasado, presente y futuro de las ER en la Región de Murcia. Representante de FEDER

19:00 h. La termografía como herramienta de valoración del estado de salud y del tratamiento de las enfermedades raras de natura neuromuscular

19:15 h. Innovación en la coordinación para la atención sociosantaria desde el movimiento asociativo: Red de centros de Atención Directa

19:45 h. Clausura

Inscripción obligatoria en https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd34NgEVYMPPxwbYVhxoeXQZJz2RuZ1qL0-IlbwBuj0lM-WNA/viewform

Descargar programación (Documento Adobe Acrobat [.pdf] 156 KB)