Fuente: BOE número 263 de 31/10/2024
Objeto y finalidad:
La norma tiene como finalidad mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (en adelante, ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
El objeto de la ley es establecer un marco jurídico que refleje el compromiso de la sociedad y, en particular, de las administraciones públicas competentes, de asegurar un trato digno, respetuoso y adecuado para las personas incluidas en su ámbito de aplicación, así como sus familias, teniendo en cuenta, particularmente, los reducidos rangos temporales de supervivencia en el caso de la ELA y otras enfermedades similares.
Ámbito de aplicación:
Esta norma se aplica a las personas diagnosticadas con ELA, desde el momento de su entrada en vigor.
Se aplicará también a las personas que padezcan otras enfermedades o procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado y que cumplan los siguientes criterios:
a) Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia.
b) No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
c) Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
d) Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
Esta norma también podrá ser aplicada a otros procesos o enfermedades no neurológicas que, en su evolución, cumplan todos los requisitos identificados en el apartado anterior.
Reconocimiento de la situación de discapacidad de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible:
Se considerará, a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma que sean pensionistas de la Seguridad Social y tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez y aquellas que sean pensionistas de clases pasivas y tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad.
Se considerará también, a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta ley que tengan reconocida la situación de dependencia en cualquiera de sus grados.
Procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible:
La revisión del grado de discapacidad podrá solicitarse en cualquier momento a instancia de la persona interesada incluida en el ámbito de aplicación de esta norma.
En el supuesto al que se refiere el apartado anterior, se establece un plazo máximo de tres meses para la resolución de la revisión del grado de discapacidad.
Procedimiento para la calificación y revisión del grado de dependencia y del derecho a las prestaciones del Sistema y para la revisión del programa individual de atención en el caso de personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible:
La resolución de calificación del grado de dependencia y del derecho a las prestaciones del Sistema de dependencia otorgará un Grado I desde el diagnóstico de la enfermedad o proceso correspondiente. La resolución de calificación deberá producirse en el plazo máximo de tres meses desde la solicitud.
La revisión del programa individual de atención y la revisión del grado de dependencia deberán producirse en el plazo máximo de tres meses desde la solicitud.
Dotación de recursos necesarios a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad:
Con el objetivo de posibilitar la resolución de la solicitud de revisión del grado de discapacidad dentro del plazo previsto, todas las administraciones competentes dotarán a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad de los recursos necesarios para dar cumplimiento a las previsiones establecidas en materia de celeridad de los procedimientos de evaluación de las situaciones de discapacidad y la calificación de su grado, así como en las revisiones de grado.
También se dotarán los recursos precisos para el adecuado funcionamiento de las valoraciones por medios no presenciales o telemáticos, cuando procedan.
En aplicación de lo previsto en el apartado anterior, las administraciones competentes habilitarán protocolos, canales, modelos u otros mecanismos específicos para la recepción y tramitación singularizada de las solicitudes de revisión del grado de discapacidad por parte de las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma.
El Gobierno, en el plazo de doce meses desde la entrada en vigor de esta ley, adoptará las siguientes medidas:
Promoverá un acuerdo en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, y en su caso los acompañantes, que sean derivados para recibir asistencia sanitaria a un centro o servicio del Sistema Nacional de Salud de otra comunidad autónoma distinta a la de su lugar de residencia.
Actualizará la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar aquellos servicios de fisioterapia, incluyendo la modalidad a domicilio, que puedan beneficiar, entre otras, a personas con enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, como la ELA.
Integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA que tenga como objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia ELA, así como la coordinación, seguimiento y promoción de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento.
Creará y regulará el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas con el objetivo de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad, así como para facilitar información con la que orientar la planificación, la gestión sanitaria y la evaluación de las actividades asistenciales, y para proveer los indicadores básicos que permitan la comparación entre comunidades autónomas y con otros países.
Actualizará el documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, para incorporar nuevos hitos y acciones en la atención de las personas con ELA en el Sistema Nacional de Salud, con especial atención en el desarrollo de un plan de cuidados específico vertebrado en Atención Primaria y en enfermería y unidades específicas, en su caso.
Elevará las siguientes propuestas al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia:
Adaptar los servicios prestados desde la prestación de asistencia personal y del Servicio de Ayuda a Domicilio a las necesidades de las personas destinatarias de esta ley.
Incluir formación específica en los cursos para los cuidadores y cuidadoras profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia, para dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA.
Desarrollo de un marco de referencia en coordinación e integración sociosanitaria que, entre otras cuestiones, aborde la atención integrada de cuidados y servicios prestados a los pacientes con enfermedades de alta complejidad como la ELA por parte de los servicios sociales y de los servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud. Dicho marco deberá ser elevado, posteriormente, al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
Desarrollo reglamentario para la determinación del ámbito de aplicación de la ley:
En el plazo de un año desde la publicación en el «Boletín Oficial del Estado» de esta norma, el Gobierno aprobará un reglamento que definirá los criterios que afectan a las personas que padezcan otras enfermedades o procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado e incorporará un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la presente ley.
