Resolución de la Directora Gerente del Servicio Murciano de Salud, por la que se da publicidad al convenio entre el Servicio Murciano de Salud y la Asociación de Enfermedades Raras DGenes para la realización de actividades orientadas a la mejora de la calidad de vida de los menores de 18 años y sus familias afectados por enfermedades raras, anomalías congénitas, alteraciones genéticas o personales sin diagnóstico en todas las áreas sanitarias del Servicio Murciano de Salud

Fuente: BORM número 275 de 27/11/2025

Convenio entre el Servicio Murciano de Salud y la Asociación de Enfermedades Raras DGenes para la realización de actividades orientadas a la mejora de la calidad de vida de los menores de 18 años y sus familias afectados por enfermedades raras, anomalías congénitas, alteraciones genéticas o personas sin diagnóstico en todas las áreas sanitarias del Servicio Murciano de Salud

Objeto:

El presente documento tiene como objeto fijar el marco de actuación para la colaboración entre el Servicio Murciano de Salud y la Asociación de Enfermedades Raras DGenes. Esta colaboración estará relacionada con actividades orientadas a la mejora de la calidad de vida de los menores de 18 años y sus familias que presenten una enfermedad rara o crónica con un nivel de alta complejidad que precisa la asistencia por la Unidad Regional de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos (en adelante URHD y CPP) de todas las áreas sanitarias del Servicio Murciano de Salud.

Compromisos del Servicio Murciano de Salud:

• La trabajadora social de la URAIP-PECCP, hará llegar semanalmente al profesional de la Asociación de Enfermedades Raras DGenes que se determine como contacto, las derivaciones de nuevos pacientes con necesidad psico-social de la URHD y CPP, una vez obtenido el consentimiento expreso de los interesados que quieran ser atendidos por la Asociación D´Genes.

• La URHD y CPP propiciará reuniones de coordinación técnica mensuales con el equipo psico-social de la Asociación de Enfermedades Raras DGenes, para fomentar el trabajo interdisciplinar en el plan de actuación con los beneficiarios comunes.

• La URHD y CPP tomará acta para su aprobación y posterior registro de las comisiones mixtas de seguimiento que se realicen en el desarrollo del presente convenio.

Compromisos de la Asociación de Enfermedades Raras DGenes:

• La detección y atención de necesidades del paciente y de la unidad familiar.
• Atención psicológica a pacientes y familiares/atención al duelo, tanto presencial como telemática.
• Atención y orientación social, tanto presencial como telemática.
• Voluntariado domiciliario y telefónico u online.
• Atención grupal a familiares/formación para familiares de enfermos con enfermedad rara o crónica con un nivel de alta complejidad.
• Colaboración en la formación para profesionales.
• Difundir información dirigida a la población general a través de charlas informativas y redes sociales, sobre la hospitalización domiciliaria y los cuidados paliativos.
• Tener suscrita una póliza de seguros de accidentes y de responsabilidad civil que cubra los posibles daños propios o a terceros producidos en el ejercicio de las actuaciones encomendadas.
• Informar sobre el tratamiento que se va a hacer de sus datos personales.
• D´Genes tomará acta para su aprobación y posterior registro de las reuniones de coordinación técnica que se realicen en el desarrollo del presente convenio.

Vigencia:

El presente Convenio estará vigente durante un periodo de 4 años, desde la fecha de su firma, pudiendo prorrogarse por acuerdo expreso de las partes, antes de su vencimiento, hasta cuatro años adicionales.