Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia 2017-2020. Murcia: Consejería de Salud, 2018. 160 p.
Profesionales de las consejerías de Educación, Juventud y Deportes, de Familia e igualdad de Oportunidades y de Salud, así como de las asociaciones de afectados y las entidades locales han trabajado de formada coordinada en la definición de medidas para avanzar en la satisfacción de las expectativas de las personas con una enfermedad rara, en mejorar el conocimiento, la atención, la coordinación y la investigación de las enfermedades raras en la Región de Murcia, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
Las medidas contempladas en el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia se estructuran en diez líneas estratégicas, siguiendo las líneas marcadas por la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud en su última revisión de 2014. Abarcan aspectos asistenciales, educativos, sociales, de investigación y conocimiento de estas enfermedades y de formación, primando la coordinación entre diferentes sectores y el trabajo multidisciplinar que requieren los afectados. Para cada una de las líneas se ha constituido un grupo de trabajo, integrado por expertos en enfermedades raras procedentes de los ámbitos asistencial, educativo, social y asociativo. Cada grupo de trabajo ha contado con un coordinador que se ha integrado en una Comisión Técnica.
Líneas estratégicas:
- Epidemiología
- Información
- Prevención, detección precoz y diagnóstico
- Atención sanitaria
- Recursos terapéuticos
- Educación
- Servicios sociales
- Coordinación socio-sanitaria
- Formación
- Investigación
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