Prevalencia de enfermedades raras en la Región de Murcia. Murcia: Consejería de Salud, 2018. 139 p.
Las enfermedades raras (ER) constituyen un conjunto amplio y heterogéneo de patologías de elevada complejidad. Este tipo de enfermedades tienen un carácter crónico y a veces invalidante, por lo que es importante un abordaje multidisciplinar por parte de los distintos sectores que trabajan con estas personas, con el fin de mejorar sus calidad de vida.
El Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIERrm) ofrece información sobre la población diagnosticada e impacto que estas enfermedades generan en las personas que las padecen. El tratamiento de los datos recogidos en SIERrm ha dado como resultado el presente trabajo cuyo objetivo es conocer la prevalencia de las ER en la Región de Murcia (RM), su distribución según diferentes características sociodemográficas, y el grado de discapacidad y dependencia reconocida en las personas estudiadas.
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