Valoración de la discapacidad en enfermedades raras

Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras. Madrid: Consejería de Políticas Sociales y Familia, 2016. 135 p.

Dirigida a profesionales de los equipos de valoración y orientación a personas con discapacidad, el objetivo de esta Guía es proporcionar información útil sobre los aspectos médicos y/o psicológicos que pueden limitar la actividad global de las personas con enfermedades poco frecuentes. La presente edición, tercera de sus características, amplía las patologías consideradas e incluye orientaciones para la valoración de la discapacidad en veintisiete enfermedades raras.

Esta edición de la Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras, es resultado de la colaboración entre los profesionales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los equipos de médicos, psicólogos y trabajadores sociales de los Centros Base de Valoración y Orientación a personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid que participan en un fructífero grupo de trabajo para ponen en común los aspectos médicos y psicológicos de cada enfermedad. El objetivo de este grupo es que la rareza no haga invisible a ninguna dolencia y que la información más relevante esté siempre al alcance de todos los profesionales. 

La información relativa a las enfermedades raras que recoge el documento es una herramienta que complementa las  regulaciones normativas y los baremos de los procesos de reconocimiento del grado de discapacidad (que son de carácter nacional e iguales para todas las Comunidades Autónomas).Las enfermedades son presentadas por  un médico especializado y con el testimonio de un afectado.

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