Enfermedades raras en la escuela: guía de apoyo (2020) y recursos para la inclusión (2022)

Enfermedades raras en la escuela: guía de apoyo. Burgos: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), 2020. 60 p.

Esta guía sobre Enfermedades Raras (en adelante ER) está escrita para la comunidad educativa, con el objetivo de proporcionar información sobre las ER en general y ofrecer estrategias de apoyo, recursos, materiales,… con la intención de mejorar la calidad de vida del alumnado con una enfermedad poco frecuente.

No hay recetas mágicas para nada y menos en el ámbito educativo, donde cada alumno es diferente y tiene sus propias necesidades. Pero sí creemos que el conocimiento y la información nos abren puertas y nos ayuda a ConocER, AprendER y EntendER.

Eso es lo que pretendemos con esta guía, conseguir abrir espacios a la reflexión, a la imaginación, a la flexibilidad, en definitiva, tener otra mirada para ser capaces de crear escuelas más inclusivas. (Texto extraído del documento)

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La anterior guía se complementa con la publicación "Enfermedades raras en la escuela: recursos para la inclusión". 

Enfermedades raras en la escuela: recursos para la inclusión. Burgos: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), 2022. 52 p.

En esta publicación se identifican y describen buenas prácticas generalizables y replicables que mejoran las oportunidades de desarrollo personal, académico y social del alumnado con ER. Y a la vez puedan servir de impulso para hacer de la escuela un lugar donde se aprenda a convivir con la diversidad.

Esta guía quiere servir de apoyo a profesionales de los sistemas de atención social y educativo. Ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades de

los niños, niñas, adolescentes y jóvenes con enfermedades raras, que favorezcan su acceso, participación y éxito en el sistema educativo como garantía de inclusión.

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