Este trabajo es la actualización del Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, publicado en 2009 por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), conocido como estudio ENSERio. Se trata, por tanto, de una puesta al día de los datos que informan acerca de la situación de personas con enfermedades raras (ER) o enfermedades poco frecuentes (EPF) con la intención de estudiar la evolución de la realidad desde aquel primer análisis. El estudio se estructura en siete capítulos.
En el primero, se aborda el reto de definir las ER. Finalmente, el capítulo incluye un apartado que explica la transcendencia de la investigación –tanto biomédica como social– acerca de estas enfermedades para abordar mejor su diagnóstico, tratamiento e inclusión social de las personas que las tienen y sus familias.
En el segundo capítulo se explican los objetivos del estudio, así como la metodología y las técnicas de investigación que se han utilizado para conseguir esos objetivos.
El tercero se dedica a exponer los criterios de prevalencia e incidencia que se utilizan para estimar la presencia de las ER en las poblaciones, y se exponen los datos sociodemográficos generales –el perfil– de la muestra utilizada.
El capítulo cuarto se dedica al análisis de los datos obtenidos relativos a la atención sociosanitaria de las personas con EPF en España.
En el capítulo quinto se exponen los datos y valoraciones de los participantes acerca de las cuestiones que tienen que ver con la inclusión y la participación de las personas con estas enfermedades y sus familias en la vida social.
El capítulo seis se dedica a explicar la situación de las asociaciones de personas con EPF y su evolución en los últimos años, especialmente en lo que se refiere a las prioridades que tienen estas entidades y las actividades que realizan, así como los recursos con los que cuentan para hacerlo. En este apartado también se incluye un análisis del funcionamiento y evolución en los últimos años del Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER, que constituye un catalizador de las demandas tanto de las personas con EPF como de las propias entidades, de manera que se ha constituido en un elemento fundamental del movimiento asociativo de estas enfermedades en España. (Texto extraído del documento)
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