VI Jornada Regional de Enfermedades Raras

Organizan: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto al Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina.
Fecha: 21 de febrero de 2020 de 16:00 a 20:30 h.
Lugar: Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura. (Parque de la Compañía s/n. 1ª planta).

Objetivo:
Esta jornada  centra su atención en dar respuesta a dos de las grandes problemáticas a las que se enfrentan las familias y que son el acceso al diagnóstico y a un tratamiento eficaz. Se compartirán las experiencias innovadoras y buenas prácticas que las entidades que forman el movimiento asociativo están poniendo en marcha para mejorar la calidad de vida y promover la inclusión de las personas y familias que conviven con este tipo de patologías en la Región.

Dirigido a:
Pacientes, familiares, representantes del movimiento asociativo,  voluntarios, estudiantes y profesionales del ámbito sanitario y/o cualquier persona interesada en conocer información actualizada en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes de la mano de profesionales de referencia.

Programación:

16:00 h. Recepción y acreditación.
16:30 h. Mesa Sociosanitaria:

• "Técnicas y avances en fisioterapia respiratoria en Enfermedades Raras"
• "Termografía en el  diagnóstico de Enfermedades Raras. Avances en la investigación del aparato locomotor en el Síndrome de Dreyfuss".
• "Soluciones quirúrgicas ante patologías del aparato locomotor en la mano en Enfermedades Raras".
• "Deterioro cognitivo en Enfermedades Raras: Aportes desde la neuropsicología".

18:00 h. Acto inaugural y conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

19:00 h. Mesa de Experiencias: "Fomentando la inclusión de las personas con Enfermedades Raras: Experiencias innovadoras y buenas prácticas en la Región de Murcia":

• "ESCAPE ROOM" adaptada a personas con discapacidad física/intelectual o Enfermedad Rara.
• "Proyectos de Inclusión desde la Fundación RafaPuede"
• Proyecto de Intervención Educativa en centros educativos de la Región de Murcia: Un ejemplo innovador de práctica educativa dentro del aula para el alumnado con Enfermedades Raras".
• "Te puede cambiar la vida, le puedes cambiar la vida".
• "Proyecto sobre Diferenciación Sexual".
• "Canal Retina, comunicación en distrofias de retina".

20:30 h. Clausura.

Inscripciones:

Inscripción gratuita y obligatoria para todos los asistentes (incluye documentación y diploma acreditativo), rellenando formulario de inscripción, o a través de:

• Concejalía de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura, de lunes a viernes, de 08:00 a 15:00 h. Teléfono 968 388 520.
• FEDER Murcia, de lunes a viernes de 09:00 a 13:00 h. Teléfono 968 420 287.

Más información:
Descargar programación (Documento Adobe Acrobat [.pdf] 5 MB)