IX FORO DE ENFERMEDADES RARAS Y SIN DIAGNÓSTICO. REGIÓN DE MURCIA

Organiza: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con el Ayuntamiento de Molina de Segura

Fecha: 7 de mayo de 2024 de 17:00 a 20:00 h.

Lugar: Ayuntamiento de Molina de Segura. Salón de Plenos. Plaza de España, 30500 Molina de Segura, Murcia.

Modalidad presencial

Objetivos: 

Sensibilizar acerca de los principales retos y necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico en la Región de Murcia, poniendo el foco en mejorar la atención del colectivo en colaboración con la Administración Pública la comunidad profesional y las organizaciones de pacientes. En definitiva, un espacio donde compartir experiencias, identificar los desafíos prioritarios en la Región y las posibles soluciones al respecto.

Dirigido a: 

Todas las personas interesadas en participar, siendo el principal público la comunidad profesional y futuros profesionales, agentes decisores, asociaciones de pacientes y pacientes y familiares en general.

Inscripción gratuita y obligatoria 

Formulario de inscripción

Programación:

16:30 h. Acceso de participantes

17:00 h. Bienvenida. El papel del cuidador

17:15 h. Inauguración

17:30 h. Ponencia de expertos: Los CSUR y el proceso de derivación desde un centro hospitalario a ellos y las ERN: Qué son, su estructura y funcionamiento. Las ERN desde la perspectiva del paciente

17:45 h.  Descanso-café

18:20 h. Mesa de expertos: La garantía de los derechos sanitarios: un enfoque práctico. El IMIB uniendo esfuerzos: investigación en Enfermades Raras

19:10 h. Impulso a la investigación desde el movimiento asociativo de Enfermedades Raras en la Región de Murcia

19:50 h. Clausura

Mas información: 

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Teléfono  91 533 40 08

Página web

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