La realidad de las enfermedades raras: Esas grandes desconocidas

Organiza: Universidad Internacional del Mar.
Fecha: Del 17 al 21 de junio de 2019.
Lugar: Casa del Mar. Pza. del Mar. Puerto de Mazarrón.
Duración: 25 horas.
Número máximo de participantes: 50.

Objetivos:

• Conocer de forma integral qué son las enfermedades raras o minoritarias y la situación actual de su manejo a nivel regional y nacional.
• Dotar de habilidades a los participantes para poder interactuar con personas con enfermedades raras y sus familias.
• Especializar al alumnado de cara a procesos de selección en el sector de las enfermedades raras.

Destinado a:

• Estudiantes de la Universidad y profesionales del ámbito sociosanitario y/o educación, voluntariado y familiares de personas con Enfermedades Raras, así como, personas interesadas en este campo de actuación.

Programación:

Lunes 17

16:00 h. Acto de inauguración
16:30 h. Conferencia inaugural. Concepto e historia de las enfermedades raras.
17:30 h. Estrategias y planes de enfermedades raras.
18:30 h. Descanso.
19:00 h. Estudio de necesidades en enfermedades raras.
20:00 h. En la piel del paciente.

Martes 18

16:00 h. Líneas de investigación en enfermedades raras.
17:00 h. Acercamiento Terapéutico a enfermedades raras.
18:00 h. Taller de Bioética.
18:30 h. Pausa.
19:00 h. Retos diagnósticos en enfermedades raras.
20:00 h. Quiero dedicarme a las enfermedades raras. ¿Qué debo hacer?

Miércoles 19

16:00 h. Sistemas de información en enfermedades raras.
17:00 h. Análisis de la comunicación en enfermedades raras.
18:00 h. El laberinto de las enfermedades raras.
18:30 h. Pausa.
19:00 h. ObsER y registros de enfermedades raras.
20:00 h. ¿Qué puedo hacer yo por las enfermedades raras?

Jueves 20

16:00 h. Análisis del tejido asociativo en enfermedades raras.
17:00 h. Organizaciones de enfermedades raras. La experiencia de Feder o D'genes
18:00 h. Plataforma de pacientes.
18:30 h. Pausa.
19:00 h. Recursos sociales para personas con enfermedades raras.
20:00 h. ¿Cómo puedo montar una asociación de enfermedades raras? 

Viernes 21 

16:00 h. Modelos de atención a personas con enfermedades raras.
17:00 h. ¿Cómo gestionar centros o servicios para personas con enfermedades raras?
18:00 h. Hagamos perfiles de profesionales que trabajan con enfermedades raras.
18:30 h. Pausa.
19:00 h. Atención interdisciplinar y centrada en la persona.
20:00 h. Gestión de calidad de la atención.
20:30 h. Clausura y entrega de diplomas.

Precios:

• Precio público: 85 €.
• Precio público miembros UMU y UPCT: 65 €.

Inscripciones:
Abierto plazo de inscripción hasta el 10 de junio de 2019 en https://cursos.um.es/cursos/alumnos.cursos.inscripcionlogin.do?a=FE8A5C3C113EFB2A6256C12C82F4CE4C&u=&svu=

Más información:
Página web del curso https://www.um.es/unimar/ficha-curso.php?estado=X&cc=51806
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