V Jornada Regional de Enfermedades Raras

Organizan: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina.
Fecha: 1 de marzo de 2019 de 16:30 a 20:30 h.
Lugar: Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura (Parque de la Compañía, s/n, 1ª planta).

Destinatarios: Pacientes, familiares, profesionales del ámbito sanitario y/o cualquier persona interesada en conocer información actualizada en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes de la mano de profesionales de referencia.

Objetivos: Dar respuestas a dos de las grandes problemáticas a las que se enfrentan las familias: el diagnóstico y el tratamiento.

Programación:

16:30 h. Recepción y acreditación.
17:00 h. Mesa inaugural.
17:30 h. Ponencia inaugural: "Investigación en enfermedades raras: Retos del siglo XXI".
18:15 h. Pausa.
18:30 h. "Redes europeas de referencia: Retos y oportunidades".
19:00 h. "Evaluación  y seguimiento de la Distrofia muscular en el Síndrome de Emery-Dreifuss mediante termografía".
19:30 h. Mesa de experiencias: "20 años de Enfermedades Raras".
20:15 h. Clausura y foto de grupo.

Inscripciones:

Inscripción gratuita que incluye documentación y diploma.

• Formulario de inscripción: https://docs.google.com/forms/d/1Mwh9C94P7KGwdgOPBtp0Xy0BQSiL1-1sakI7QOCOP_A/viewform?edit_requested=true
• A través del teléfono de la Concejalía de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura: 968 388 520 (de lunes a viernes de 08:00 a 15:00 h.).
• A través del teléfono de FEDER Murcia: 968 420 287 (de lunes a viernes de 09:00 a 13:00 h.).

Más información:
Descargar programación (Documento Adobe Acrobat [.pdf] 1.3 MB)