martes, 1 de marzo de 2016

Recursos sobre enfermedades raras


El Servicio de Información sobre Discapacidad (SID) publica un dosier sobre enfermedades raras.

La información que contiene dicho recurso se ha estructurado en los siguientes capítulos:
  1. Qué son las enfermedades raras
  2. Por qué un dosier sobre enfermedades raras
  3. Comunidades de enfermedades raras. Recursos iniciales
  4. Grupos de trabajo sobre las enfermedades raras
  5. Federaciones, Fundaciones y Centros de enfermedades raras
  6. Recursos en la red para la investigación
  7. Análisis de las noticias de política social
  8. Legislación e instituciones políticas
  9. Publicaciones y revistas


El dosier ha sido realizado por el equipo ténico del SID formado por Miguel Ángel Verdugo, Fabián Sáinz, Dámaso Velázquez, David Aparicio, Borja Jordán de Urríes, bajo la coordinación de Mª del Pilar Porras y Emiliano Díez.

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